Leben mit Retinitis und anderen Behinderungen
October 22 2009, 8:10 PM
1.
Die Frage, ob es etwas gibt, was ich nicht sehen will beschäftigt
Vor einigen Monaten sties ich mal wieder auf mein Ego, meine Eitelkeit, meinen Wunsch riesig gross und bewundert zu sein. Die Erkenntnis kniff mir diesmal tiefer in den Bauch und ich fühlte, ich müsste mir vergeben, eben nur die ganz menschliche und mittelmässige Kiki zu sein. Ich hatte plötzlich den klaren Eindruck, dass meine Depressionen damit zusammenhingen: meiner Unfähigkeit,
Ich habe die Antidepressiva dann abgesetzt.
Da meine ich, etwas Wichtiges "gesehen" zu haben, dennoch wurden meine Augen ein paar Monate später rasant schlechter.
Wenn ich
Gestern hörte ich in einem Radiobericht, dass es einen Begriff für das Phänomen in uns gibt, dass wir, wenn wir in etwas erfolgreich sind, sofort eine Sucht entwickeln, davon immer mehr zu erhalten. Im Gehirn aktiviert sich das ganz genau wie jede Drogensucht. Es erinnert
Diese wachsende Behinderung der Retinitis Pigmentosa stösst
Ich hoffe immer noch, dass mein Leben noch nicht "gelaufen ist" und viele neue Erfahrungen kommen (wie diese mit der Augenkrankheit ja auch eine ist), aber Ute hat Recht auf eine Weise: ich bin zu der mittelmässigen Malerin, Schreiberin und Psychotherapeutin geworden, die ich bin. Zu der mittelmässigen Mutter, Ehefrau und Freundin. Ich habe nicht das Gefühl, dass wenn ich mich mehr angestrengt hätte, ich bekannter, berühmter oder "besser" geworden wäre, ich habe mich angestrengt und meine Möglichkeiten und Talente ausgekostet.
In diesen Wochen höre ich wieder mehr: Radio, Hörbücher, Musik, meist klassische. Wieviele geniale Menschen es gab und gibt, wird mir da neu bewusst. Ich beschäftige
2.
Ich fühle diese Tage ein tiefes Sehnen. Das ist nicht neu, aber es ist klarer. Ich sehne
Etwas in mir öffnet sich, aber ich weiss nicht, ob Gott sich mir zeigen wird. In anderen Momenten meines Lebens, wo ich diese Sehnsucht verspürt habe, hat er sich mir nicht gezeigt und ich habe
3.
Vor einigen Wochen sass ich abends vor dem brennenden Kamin. Ich hörte ein Hörbuch auf meinem iPod. Plötzlich sah ich vor mir die sitzende Gestalt einer Frau von der Seite, die Figur an einen Baumstamm gelehnt. Ich sah sie nicht wirklich, aber die Konturen, die Form, so wie man oft in einer rauh verputzten Wand oder einem Felsen Gestalten erkennen kann. Ich verlor
Ich ging und zeichnete das Bild auf Papier, ich trank einen Kamillentee, dann las ich über Phantombilder, die im Hirn entstehen, wenn die Sinne oder ein Sinn nicht mehr soviel Information aus der Umwelt bekommt. Also ein Symtom meiner retinitisgeschwaechten Augen?
Irgendwo auf unserer Reise jetzt durch
Mit meiner jüngsten Schwester habe ich seit Jahren wenig Kontakt. Ein paar Tage nach der Visitenkartenträumerei fielen mir neue Worte ein, die ich ihr schreiben wollte, anders als ich in langer Zeit an sie geschrieben hatte. “ Bist Du glücklich?” fragte uns unser Vater täglich. Diese Frage stellte ich ihr. Es war genau der Zeitpunkt, an dem ihre langjährige Beziehung zu ihrem Freund auseinanderbrach, meine Worte erreichten sie, wir sind uns nach langer Zeit dadurch einmal wieder nahegekommen.
4.
Neulich wachte ich nachts auf und erkannte mein Leben als eine klarere Gestalt. Ich kann es einteilen in Jahrzehnte, mehr oder weniger und grob uebergreifend.
Die ersten zehn Jahre wuchs ich einfach auf, hatte viele Ängste, vor allem nachts im Dunkeln. Am moisten fürchtete ich, dass mir der Teufel oder die Jungfrau Maria erscheinen könnten. Meine Schwester Gabi half mir oft über die Ängste hinweg, indem sie
Ich fiel auch oft hin, hatte immer zerschlagene Knie. Ich blinzelte meist in die Gegend, konnte für kein Foto meine Augen richtig offenhalten und mied im Sommer instinktiv die Sonne wie die
Als ich um die vierzehn war, sah ich wie allen meinen Freundinnen der Busen wuchs, aber mir nicht. Ich trug mit Schaumgummi ausgestopfte Buestenhalter. Ich fand einen Freund und dachte: wenn er
Aber mein Freund liebte
Von 20 bis 30 gab es in meinem Leben das Studium. Ich liebte Literatur, Didaktik und die Psychologie. An der letzteren blieb ich beruflich hängen, sicher vor allem, weil ich selbst mit Angstattacken und Obsessionen zu kämpfen hatte und mit Depressionen, was ich aber damals noch nicht erkannte. Es waren die Jahre sexuellen Erwachens und Herumprobierens, auch die Jahre, in denen ich den Buddhismus und die Meditation entdeckte. Nach Abschluss des Studiums und mit Ende zwanzig verliess ich Deutschland und tauchte in die mexikanische Welt ein, heiratete und bekam drei Kinder. Als mein dritter Sohn geboren wurde, war ich schon Anfang dreissig. Ich hatte begonnen zu malen.
Es gab andere wichtige Erlebnisse in jenen Jahren wie das Gründen einer alternativen Schule mit antroposofischen Elementen in
Im 5. Lebensjahrzehnt stagnierte ich. Mein Erfolg als Malerin in den USA stiess an Grenzen, mein Haar färbte sich zunehmend grau, ich nahm zu, mein Mann trank mehr, die Jungen wuchsen heran. Meine Gallerie darbte so dahin, ich malte aber immer weiter. Es waren gleichzeitig Jahre, in denen ich viele neue Freundinnen fand, viel in der Natur in Chiapas wanderte und durch meinen Mann, der uns ein Boot kaufte und uns dann ein Haus in der Karibik baute, das Meer auf neue Art entdeckte. Ich, die ich so viel Angst vorm Meer und Wasser und Sonne hatte, began zu schnorcheln und den anderen Planeten unter Wasser zu entdecken! Am
Mit 49 Jahren warf ich
Mein Mann gab das Trinken auf und wir fanden einander wieder. Wir begannen, viel und lange zu reisen und er lehrte
Heute bin ich 58 und vor 6 Monaten mit Retinitis Pigmentosa diagnostiziert worden, einer ererbten Augenkrankheit, die mir langsam das Augenlicht nimmt.
Wie wird es sein dieses kommende Lebensjahrzehnt mit immer schlechteren Augen? Wie lange werde ich noch reisen, fotografieren und vor allem malen koennen?
Oft habe ich gedacht: etwas fehlt mir, ich bin anders als die anderen, ich bin verrueckt, unfaehig…. Heute denke ich: ich habe einen grossen Teil meines Lebens gegen Depressionen gekämpft, ich bin langsam gesetzlich blind geworden, ohne mir dessen bewusst zu sein. Mit diesem Gepäck auf der Seele bin ich ausgewandert und habe als Malerin, Mutter und Ehefrau meinen Weg gefunden. Ich habe das gut gemacht. Es war und ist ein gutes Leben. Warum soll ich es nicht weiter gut machen koennen?
5.
Es sind jetzt mehrere Nächte, die ich träume, dass ich in einem Riesengebäude bin und ja: DER BÄR IST LOS!
Da ist ein Bär, der
Wer ist der Bär: meine Retinitisaugen? Das Schweinevirus, das
Ich renne und renne durch meine Träume, dem Bär davon. Er kriegt
6.
1977 lernte ich hier in dieser kleinen, alten, südmexikanischen Stadt meinen Mann kennen. Damals betrieb er eine Diskothek. Er war und ist ein faszinierender, kreativer Mann mit viel Power. Anders als die meisten Mexikaner packt er die Dinge umgehend an, setzt seine Ideen sofort in Taten um und ist ein begabter Geschäftsmann. Ein außergewöhnlicher Fotograf.
Außerdem ist er ein Alkoholiker. Ein Quartalssäufer. Nach einer oder zwei Wochen war der Schauder meistens vorbei, der Mann wieder der nüchterne, phantasievolle, liebevolle Partner, in den ich
Als er 50 wurde, wurde das Trinken schlimmer. Die Trinkzeiten dauerten Monate statt Wochen. Irgendwann konnte ich den Geruch von Alkohol nicht mehr ertragen und zog in meine eigene kleine Wohnung. Drei Jahre lang wohnten wir getrennt, dann zog ich wieder zu ihm.
Vor drei Wochen hatte ich eine Austellungseröffnung meiner Bilder. Es kamen viele Leute, es wurde Wein getrunken. Mein Mann verbrachte den Abend abseits und sagte mir später, er könne diese trinkenden Menschen nicht mehr ertragen. Dann flog er nach Mexiko Stadt zu einer Messe, um Möbel für unser Hotel zu kaufen. Am zweiten Tag beantwortete er sein Handy nicht und ich wusste Bescheid. Das war vor fast 3 Wochen. Er ist wieder zu Hause, er trinkt weiter. Ich habe meine kleine Wohnung nicht mehr. Ich liege nachts wach und denke: Arme ich! Ich habe Retinitis Pigmentosa, ich bin schon wieder und zum 2.mal diese Woche auf der Straße der Länge nach hingefallen, weil ich Löcher und Stufen nicht gesehen habe, mein Knie ist blutig, ich werde eine arme, alte abhängige Frau sein, gekettet an diesen verlorenen Alkoholiker…..
Ich schlafe endlich doch ein Weilchen ein. Als ich wach werde, denkt es in meinem Kopf: “Arme ich”- Quatsch! Wieder und wieder sage ich meinen Patienten, dass das Leben keine Reise nach
Ich stehe früh auf und male. Ich male langsamer und stoße mehrmals fast das Wasserglas um, aber nur fast. Ich trinke Joghurt und Kaffee und setze
Das ist mein Leben.
Das Telefon klingelt. Es ist meine Freundin Helga, die hier in der Stadt eine Sprachschule hat. “ Du, Kiki, hier ist bis morgen eine Frau, die Spanischunterricht nimmt, die ist völlig blind. Willst Du die nicht kennenlernen?” Ich will.
Wenig später sitze ich mit dieser Frau, einer Amerikanerin, Mittvierzigerin beim Kaffee zusammen. Sie ist eine buddhistische Nonne, hat 20 Jahre in einem Zenkloster in
Sie trainiert
Werde ich so enden? Be idem Gedanken wird mir beklommen ums Herz.
„Es ist alles so leicht, wenn du sehen kannst“, wiederholte sie. „Wenn du nicht mehr sehen kannst, ist alles komplizierter, aber es geht. Du genießt anderes: Räume, Geräusche, Gerüche, Geschmack. Das Wichtigste ist: Du musst Deinen Stolz aufgeben. Nicht Deine Würde, aber Deinen Hochmut. Du wirst hinfallen und in vielen Situationen unsicher und tollpatschig erscheinen. Du musst Deinen Frieden damit machen.”
7.
Jetzt ist es fast ein Jahr her, dass ich meine Diagnose von Retinitis Pigmentosa erhalten habe. Bevor ich
Erst wollte ich es nicht glauben. Ich schlief mehr Stunden pro Nacht als je vorher. Beim Schlafen, schien mir, war ich am glücklichsten. Aufwachen und gar Aufstehen: was für eine Unlust! Sobald ich aufgestanden war, wunderte ich
Zuerst dachte ich immer wieder: ich will lieber tot sein als blind. Aber ich glaube, vorm Totsein fürchte ich
Ich bin 58 Jahre alt und nähere
Ich phantasiere weniger und kann konzentrierter zuhören, was meinen Freundinnen und Patienten zugute kommt. Ich male, soviel ich kann. Dabei wird mir oft etwas übel, weil schwindelig, wohl weil ich so dicht vor dem Papier sitze, aber nur Ausschnitte davon sehe und
Dann setze ich
Am nützlichsten fuhle ich
Manchmal, eben wenn nicht viele Termine da sind, stosse ich auf Leere. Ich habe heute nichts vor und kann offen in den Tag hineinleben. Wenn ich viele Termine habe, sehne ich
Ich atme, ein Vogel singt, ich höre meine Enkel die Haustür öffnen, gleich werden sie
Ich weiss ja nicht, wie es weitergeht mit mir, aber ich spüre: der Rest meines Lebens ist eine Aufgabe des Nach – Innen – Schauens.
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The Blind Painter
October 22 2009, 6:43 PM
1.
During the last year my painting has become freer than ever before. I have also written more than at any other time in my life. I have felt it urgent to finish my painting and writing and to photograph as much as possible NOW. Was that an inner voice telling me that I might die some time soon?
I am fifty-seven and my life was feeling very good. Ten days ago I thought I was living a pretty perfect life. That afternoon I played table games with my grandsons and realized I could not follow the dice with my eyes and have now been diagnosed with retinitis pigmentosa, a dystrophy of both retinas, which may lead to blindness. I understand so much about my life now: clumsiness, poor balance and a propensity for running into things as well as people complaining that I do not see them on the streets when they greet me.
The diagnosis threw me into a crisis: my days are an emotional roller coaster – moments of panic and then, surprisingly long periods of deep calm. Where the calm comes from, I do not know. Perhaps it is the result of my sticking my nose into the Buddha’s teachings for so many years. Or perhaps it is heaven-sent grace. I can almost see my mind grinding and sense that the most intense psychotherapy imaginable is happening all by itself within me right now.
My eyesight is slowly dying! When I think “I am a painter, writer and photographer and I may go blind,” I want to die on the spot.
Today is Saturday. I teach two hours of Vipassana meditation and then see several patients. When I awoke this morning, I did not want to get out of bed. These days I often want to hide under my blankets. But I did get up. During the meditation I heard myself say, “Open your heart to this very moment.” Can I?
When I finish my last therapy session in the early afternoon, I realize I have forgotten about my eyes.
2.
My husband and I are visiting
I often experience panic attacks. They put my entire Buddhist learning to the test. I walk on the edge of life with a thousand wise words from countless masters in my mind? Will my beliefs sustain me? I let go of antidepressants a long time ago. I breathe. I put my hands on my belly and I let the fear slowly flow out of me into the cold autumn air in the room. I remembered how during the first twenty years of my life I suffered from recurrent night terrors. I would awaken in the dead of night, scared to death that the devil, Virgin Mary or Death itself were going to appear before me. Each represented the same ultimate horror: craziness and death. Now, I ponder how strange that my poor eyesight probably showed me less than most people see while I feared the possibility I might see what they could not.
3.
In the morning when I awaken, I open and close my eyes. I see worms of white light racing in circles. Often during the day my eyes itch. These feelings started several months ago, although at the time I did not pay either much mind. Are these symptoms of the dying cells of my retinas? Do I want to know?
What I must accept: so far there is no cure. These days I am turning my attention to activities that do not require my eyes so much. I dance, mostly with my eyes closed. I might not have danced enough throughout my life. Wouldn’t it be nice to die just dropping down while dancing? When I sit with my patients or with my family or friends, I can still look into their eyes. I no longer have the breadth of vision to take in my entire plate of food – I only see a portion at a time – so I concentrate more on taste and texture. I used to be a fervent baker and can still find my way around the kitchen fairly well, so now my grandchildren inspire me to return to baking, they love to assist!
I hold a cup of tea in my hands sitting in the autumn morning cold, the hot liquid warming my hands; I close my eyes to feel more deeply the joy. So it is when I get in between the bed sheets at night so that I may more fully appreciate their coolness and smoothness, and so it is, too, when the hot water of the shower hits me.
4.
Lately I have thought about that which we call ‘destiny’ in a new way. Maybe we all do have a destiny. Part of our passage is learning how to make the best of it. I never have asked, "Why me?” As a psychotherapist I hear many stories. I had a patient whose husband and five-year-old son died in a plane crash. And now I am working with a woman whose son-in-law killed her daughter, his young wife, in a rage of jealousy a few months ago.
I have friends whose children have died or are mentally ill. I do know that life hurts.
Why not me?
So many things, which
I have tried or let pass by –
Now the storms of fall
5.
I wake up in the morning and brush my teeth. The day unfolds. It seems that in no time I am brushing my teeth again to get back in bed. Again, here it is Thursday when I see patients and have my acupuncture session. Again, here it is Saturday with two hours of meditation; the days of my precious life running away between my fingers….
Retinitis pigmentosa is shaking up all my sense of security. My garden sleeps in morning fog. I pull on my socks, put a little more wood in the fireplace, and pour a cup of coffee. I hold on to the mug and for a moment it has returned – that wonderful warmth of security.
6.
One day, out of the blue, I realized my ego was huge.
My moment of realization was a very private moment – I was alone, sitting in my office and, BONG! Revelation! I understood that deep down in me burnt the fierce desire to be a true giant in history and society. I wanted to be Kiki Freud. I wanted to be Kiki Picasso, Ridiculous! Instead of laughing at myself, however, I had a good cry.
And then there was a further realization – I needed to forgive myself to be just who I am: just quite mediocre Kiki. I will die one day and the world will calmly continue its flow. The world does not need me to be any different than exactly how I am. What a relief! I can drop these heavy weights of believing that I have to fight and continuously struggle to be important.
Often in my nightly dreams I fly. The air hits my feathered body. Maybe, having dropped the weight of self-importance, I can fly during my waking hours also? I must have dropped something, because since this epiphany I manage to live without antidepressants.
7.
People encourage me, “When you lose sight you can gain insight!” Others tell me that there must be something that I do not want to SEE! I am sure that there are issues which I do not want to see. If these were a reason to go blind, the whole of humanity would be without eyesight!
“Think positive, think that you will never go blind!” say others. This kind of positive thinking just puts another burden on me: if I really go blind I will not just carry that, but the additional weight of having brought it upon myself as I turned out to be a failure in positive thinking.
Finally I notice that most other people don’t want to talk about my eyes long. They are relieved when we change to other topics. To my surprise I discover that I am relieved also.
8.
I have started to take Vitamin A.
I had two sessions of Quantum Therapy which did not impress me. I am with a good Acupuncturist, who at least helps me well with my emotional stress around the retinitis pigmentosa. Tomorrow I see a friend who is a specialist in foot massage. I am taking homeopathic drops and a concentrate of the Reishi mushroom. Still, many mornings I wake up scared. I check my eyes and it seems that I see worse than yesterday. Then I feel sick in my stomach. I can still try much more. If it all does not help I will have to take a course in orientation and mobility, learn Braille, and get a guide dog.
9.
I have nightmares, always waking up with a feeling of utter helplessness. Once I woke up screaming.
Does destiny come to us from outside or inside?
My illness is genetic. You would say that it comes from what we call “the inside”. It seems, though, that this fate befalls me from “the outside”. Can we divide the inside from the outside? Where is the borderline?
10.
When I came to
Now I am losing what I most need to be a painter. The writer John Hull says that blindness destroys the person you are and you have to reassemble that person anew. I assembled myself in a new way in
11.
One morning I awaken, able to see my entire fifty-eight years in a new gestalt. It divides, more or less, into decade-long episodes.
1 – 10: Growing up, playing, learning, wondering about God, the world and the meaning of it all.
10 – 20: Less play, more study, sex and boy friends. My breasts do not fill out and I think, “With tiny breasts no man will ever love me. If that really is the case, I will kill myself.” But I never need to commit suicide.
20 – 30: Free Love, Marxism and the Green Movement. Finding Buddhism and psychotherapy. The big question becomes: what can I do to make the world a better place? Join the revolution? Find myself? Find God? Where is the meaning?
30 – 40: Married, the mother of three boys. I have moved from
40 – 50: My children mature into teenagers, professional success levels out, depressions are controlled by medicine. My hair turns grey.
Shortly before 50 I go through a renewal. In the next eight years I return to psychotherapy and meditation; I start writing again while continuing to paint and enjoy a new success back home in
Did my inner-self know all along? Who or what knew? Madam Retinisia herself? On one level, hers seems a recent attack, but in reality she has been in me, been a part of me, from the moment my father’s sperm and my mother’s ovule joined. Was it she who whispered in my heart, “Go back to your career in psychotherapy. Return to meditation. Embrace all you wish to do. Visit every place you wish to see.”
Approaching 60 I cannot keep my thoughts from darting into the unknown future. How will I exist when I can no longer paint? Edith Piaf said that if she could not sing, she would die. I have no wish to die. If one day my eyes no longer permit me to paint, am I still a painter? And if they do not, does that matter? What shall I be when I am no longer a painter? Who am I?
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